Nicole e la sindrome di Pandas, l’appello disperato alla premier Meloni. La malattia che colpisce i bimbi
La bambina di 12 anni alla premier: "Parli di noi e di quanto soffriamo, tanto da desiderare di morire". Tutto quello che c'è da sapere sulla malattia dal nome gentile: sottovalutando i sintomi c’è il rischio che si cronicizzi
Il termine “Pandas” è un acronimo che sta per “pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections”, che significa letteralmente “disturbi neuropsichiatrici infantili autoimmuni associati a infezioni da streptococco”. Si tratta di una malattia rara, ma in Italia non viene riconosciuta come tale. Nel nostro Paese sono almeno 300 i bambini che ne sono affetti, ma il dato è con ogni probabilità largamente sottostimato, a causa della difficoltà di diagnosi. Nicole è una di loro e, nonostante la giovanissima età, appena 12 anni, ha deciso di fare un appello alla premier Giorgia Meloni: “Aiutami a guarire”. E la miglior strada per riuscire in questo è parlare della malattia: “Parli di noi di quanto fa male essere bambini e soffrire tanto da desiderare di morire. E’ come se qualcuno ti tenesse con la mano sott’acqua e tu volessi respirare, hai una gran voglia di respirare ma non ci riesci, chiedi aiuto, aiuto, aiuto ma quella mano ti tiene giù e tutto intorno rimbomba e la realtà prende altri suoni e colori”.
Parlare della malattia per combatterla
La giovanissima, che oggi dice di essere sulla via della guarigione, ha esteso l’appello anche al sindaco di Parma, Federico Pizzarotti, e al presidente della Regione Emilia-Romagna, Stefano Bonaccini: “Sono tornata a sorridere ed è molto bello, in questa strada verso la guarigione ho incontrato dei nuovi amici che lottano ogni giorno come me, più gravi di me, ed è per loro che scrivo questa lettera, ho incontrato Papa Francesco, il Presidente della Regione Emilia Romagna Stefano Bonaccini che ci sta aiutando tantissimo…”
Al fianco della piccola c’è la famiglia
“La prima volta che la malattia si è presentata pensavo che Nicole fosse morta - ha raccontato mamma Ketty -. Aveva due anni ed eravamo nel lettone. A un certo punto è diventata assente: occhi sbarrati, non dava più segni di vita. Ho chiamato l’ambulanza terrorizzata. Solo una volta sul mezzo di soccorso, la mia bimba si è ripresa. Ha sbattuto gli occhi, ha ricominciato a respirare. È ‘ritornata’. Sapevo che qualcosa non andava ma nessuno sapeva dirmi perché… Ho girato diversi medici, specialisti. Per tutti, mia figlia soffriva di crisi epilettiche, era bipolare, era autistica, era vittima di una madre ossessiva. Le hanno prescritto sedativi, psicofarmaci, ma nulla era efficace. Nicole ha iniziato con le allucinazioni e poi i tic e le crisi di ansia e le esplosioni di rabbia e il sonno improvviso e l’insofferenza alle cuciture, ai rumori forti, alla luce. Piano piano, lei stessa si è isolata: aveva paura di stare in mezzo alla gente, di separarsi da me. È arrivata a dirmi che voleva morire e scomparire per sempre”.
“I miei genitori - racconta Nicole nella lettera alla premier - hanno scoperto il nome della mia malattia sette anni dopo l’inizio dei sintomi, ho perso così tanto tempo e ho pensato che la mia vita non sarebbe mai tornata normale... mi sono sentita per tanto tempo come una foglia secca strappata dai rami dal vento d’autunno”.
La lettera integrale postata su Facebook
Oggi Nicole è un’adolescente, ma diversamente dalla maggior parte dei suoi coetanei “deve seguire una cura farmacologica. Deve stare molto attenta all’alimentazione perché il macrobiota è centrale per il suo benessere”. A parte questo, Nicole ha ritrovato serenità ed equilibrio. Accanto alla famiglia c’è un’associazione di genitori di bambini con la Pandas, che offre supporto emotivo e tanti consigli, perché è questa la strada da percorrere se si vuole sconfiggere questa malattia: se si trascurano o sottovalutano i sintomi c’è il rischio che si cronicizzi.