La Fibromialgia non è la malattia immaginaria delle donne: il caso della Sardegna e l'indignazione di tante malate

Da isteriche a malate immaginarie il passo è stato molto breve. Nonostante siano circa 3 milioni gli italiani che ne soffrono, di cui il 70% sono donne, comprese bambine in età scolare, la fibromialgia è una malattia spesso osteggiata, soprattutto dalla politica che preferisce fingere non esista per non inserirla tra le prestazioni e i servizi offerti dal Servizio sanitario nazionale (forse perché colpisce soprattutto le donne qui potremmo aprire un capitolo enorme sulla disparità nella medicina di genere). Ma questa grave mancanza non nega la sua esistenza come malattia cronica invalidante, semplicemente costringe chi ne soffre e chi assiste a non ricevere esenzioni e a dover sostenere tutti i costi altissimi dei trattamenti. Ovviamente non in tutte le Regioni che autonomamente in alcuni casi stanno dando una risposta a chi ne è affetto. Ma andiamo per ordine.

Cos’è la fibromialgia

La fibromialgia, o sindrome fibromialgica, è una malattia cronica che provoca dolore diffuso, astenia (ovvero indebolimento e stanchezza ingiustificate da uno sforzo fisico) e rigidità muscolare. Come spiega sindromefibromialgica.it, il termine fibromialgia significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini). 

Patologia riconosciuta

Nel 1992, non esattamente ieri - l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto la sindrome fibromialgica come patologia e nel 2009 il Parlamento Europeo ha chiesto alla Commissione e al Consiglio di mettere a punto una strategia comunitaria per il suo riconoscimento come patologia, incoraggiare gli Stati membri a migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti e promuovere la raccolta di dati.

Più diffusa fra le donne

La fibromialgia recentemente è stata oggetto di numerosi studi che hanno apportato nuove conoscenze, anche da un punto di vista epidemiologico. Per esempio, come scrive il sito della Fondazione Veronesi, oggi sappiamo che la fibromialgia è maggiormente diffusa tra le donne (che rappresentano circa il 70% dei malati) e che può comparire a qualsiasi età, ma il picco si colloca tra i 40 e i 60 anni, con importanti ripercussioni sull’attività lavorativa e sul piano socio-affettivo.

L’iniziativa

Cfu-Italia Odv, presieduto da Barbara Suzzi, associazione nazionale con sede a Castenaso (Bologna) da anni si batte per il riconoscimento della sindrome/patologia e per l'inserimento nei Lea. Per supportare l’attività è nato un libro, "Fibromialgia. Non solo una guida", grazie ai contributi di venti specialisti - tra cui endocrinologi, biologi, psicologi-psicoterapeuti, odontoiatri, reumatologi - con la possibilità di approfondimenti (immagini, grafiche, studi) in ogni capitolo tramite QRcode. Con il libro si vuole andare oltre l'incompiuto iter legislativo e promuovere conoscenza non solo tra chi è affetto da fibromialgia ma soprattutto tra chi non ne è affetto, quindi amici, parenti, colleghi di lavoro. Perché quella che forse non si conosce è la vasta gamma di implicazioni che la sindrome ha anche sugli altri organi del corpo. E come sia tutto l'insieme a depauperare e svilire la qualità della vita. 

Diagnosi tardive

Come scrive Andrea Arcieri, specialista in Medicina Interna, "la sintomatologia multiforme e complessa rende difficoltoso l'inquadramento diagnostico, il più delle volte tardivo, che supera i due anni dall'insorgenza dei sintomi. Non ci sono esami strumentali per individuarla, manca il riconoscimento e la validazione dei sintomi riferiti dal paziente sia da parte del medico curante che dagli specialisti. I ritardi hanno ripercussioni in termini fisici e psicologici". Con perdita della speranza di giungere a una cura. Il libro, oltre 130 pagine, si declina in capitoli dedicati a sintomi e diagnosi, dati di laboratorio, meccanismi patogeni, epigenetica, disturbi dell'apparato visivo, dell'occlusione mandibolo craniale, valutazione neuro cognitiva, approccio terapeutico (alimentazione, psicoterapia, attività motoria, ossigenoterapia, agopuntura, ossigenoterapia iperbarica, gestione farmacologica).

Il caso Sardegna

La Regione Sardegna aveva reso operativa la somma in precedenza impegnata e assegnata (delibera 10-39 del 16 Marzo 2023) per garantire a tutti i malati fibromialgici un sostegno una tantum di 800€ per il biennio 2023-2024. Non una vera e propria soluzione, ma un cerotto che era stato gradito dai i tanti e tante malate che con quei soldi potevano pagarsi parte delle cure. Un passo avanti importante che ora viene messo in discussione dalla nuova maggioranza di governo regionale di centro sinistra che rifinanzia il provvedimento ma monta un caso in Consiglio regionale attaccando lo stesso.

Le dichiarazioni che hanno indignato 

La cosa che più ha indignato e offeso chi ne è affetto e le associazioni che se ne occupano sono state alcune dichiarazioni in Aula di consiglieri evidentemente ignoranti del tutto riguardo la sindrome fibromialgica. Dichiarazioni considerate inopportune perché pronunciate dentro una Istituzione da degli Onorevoli. “Non possiamo dare soldi pubblici a malattie che non esistono”; “Il problema è presuntamente medico sanitario. Non ci sono prove, studi, evidenze” e “Patologia indefinita con una grossa componente psicosomatica a volte purtroppo con tratti psichiatrici”. E ancora “una valanga di gente che lo vuole”, riferendosi al bonus. “Bisogna essere un po’ più razionali non dar retta a correnti di pensiero che irrazionalmente guidati da sentimento del dolore ci fanno dire ‘abbiamo fatto qualcosa’. Il Consiglio regionale non è un’organizzazione sanitaria, scientifica, il luogo deputato a scoprire e inventare le malattie”. Fino ad arrivare alle parole "veterinari", "maniscalchi", "edicolanti" per chi avrebbe fatto le diagnosi.

Le altre Regioni

La Regione Liguria, approvando la delibera n. 871 del 2023, ha inserito la Fibromialgia tra le malattie croniche invalidanti e nei LEA; ha riconosciuto inoltre in via sperimentale dal 1° agosto al 31 dicembre 2023 il diritto alla gratuità per alcuni trattamenti farmacologici indicati.

Il 19 dicembre 2023 la Regione Piemonte ha approvato la Legge regionale n. 34 che prevede una serie di disposizioni a favore delle persone affette da FM: l’erogazione di prestazioni uniformi e qualificate su tutto il territorio regionale; l’inserimento nella vita sociale e lavorativa; l’istituzione di un Osservatorio e di un Registro Regionale. Il quadro globale è quello di un pieno riconoscimento della Fibromialgia quale patologia cronica e invalidante.

L'Emilia Romagna ha invece stanziato oltre 380mila euro da destinare all’applicazione delle “Linee di indirizzo” regionali per la diagnosi e cura. Tra gli interventi più innovativi realizzati in Emilia-Romagna per il trattamento della fibromialgia c’è l’Attività motoria adattata (AMA): una particolare strategia di cura a carattere motorio consigliata dalle linee di indirizzo regionali per la gestione della malattia. Nelle Aziende Usl di Bologna e Reggio Emilia si effettuano trattamenti della malattia con l’agopuntura.

Mentre Lombardia e Sicilia, attraverso una piattaforma regionale hanno avviato i lavori per individuare i centri di riferimento e per favorire la ricerca, la diagnosi e cura della Fibromialgia; la piattaforma permetterebbe a ogni centro di mettersi in collegamento tra loro, e non solo con quelli identificati in prima battuta. Questi lavori rientrano nell’ambito del Decreto Ministeriale 2022 che ha assegnato 5 milioni di euro alle Regioni per la diagnosi e cura della FM.La Regione Veneto ha riconosciuto questa patologia nel nuovo Piano Socio-Sanitario Regionale come malattia ad elevato impatto sociale e sanitario mentre la regione Toscana ha approvato la costituzione di un tavolo tecnico di confronto.

Insomma staremo a vedere nei prossimi mesi cosa accadrà anche in Sardegna. 

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