Fibromialgia: cos’è la sindrome che colpisce soprattutto le donne. La lotta per il riconoscimento e la cura

Nonostante siano circa 3 milioni gli italiani che ne soffrono, compresi bambini in età scolare, la fibromialgia è una malattia ancora poco conosciuta. Tanto sconosciuta, nonostante la ricerca, che non è ancora stata inserita nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) costringendo chi ne soffre e chi assiste i malati a una dura lotta.

Cos’è la fibromialgia

La fibromialgia, o sindrome fibromialgica, è una malattia cronica che provoca dolore diffuso, astenia (ovvero indebolimento e stanchezza ingiustificate da uno sforzo fisico) e rigidità muscolare. Come spiega sindromefibromialgica.it, il termine fibromialgia significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini). 

Più diffusa fra le donne

Quasi sconosciuta fino a pochi anni fa, la fibromialgia è stata oggetto di numerosi studi che hanno apportato nuove conoscenze, anche da un punto di vista epidemiologico. Per esempio, come scrive il sito della Fondazione Veronesi, oggi sappiamo che la fibromialgia è maggiormente diffusa tra le donne (che rappresentano circa il 90% dei malati) e che può comparire a qualsiasi età, ma il picco si colloca tra i 40 e i 60 anni, con importanti ripercussioni sull’attività lavorativa e sul piano socio-affettivo.

L’iniziativa

Cfu-Italia Odv, presieduto da Barbara Suzzi, associazione nazionale con sede a Castenaso (Bologna) da anni si batte per il riconoscimento della sindrome/patologia e per l'inserimento nei Lea. Per supportare l’attività è nato un libro, "Fibromialgia. Non solo una guida", grazie ai contributi di venti specialisti - tra cui endocrinologi, biologi, psicologi-psicoterapeuti, odontoiatri, reumatologi - con la possibilità di approfondimenti (immagini, grafiche, studi) in ogni capitolo tramite QRcode. Con il libro si vuole andare oltre l'incompiuto iter legislativo e promuovere conoscenza non solo tra chi è affetto da fibromialgia ma soprattutto tra chi non ne è affetto, quindi amici, parenti, colleghi di lavoro. Perché quella che forse non si conosce è la vasta gamma di implicazioni che la sindrome ha anche sugli altri organi del corpo. E come sia tutto l'insieme a depauperare e svilire la qualità della vita. 

Diagnosi tardive

Come scrive Andrea Arcieri, specialista in Medicina Interna, "la sintomatologia multiforme e complessa rende difficoltoso l'inquadramento diagnostico, il più delle volte tardivo, che supera i due anni dall'insorgenza dei sintomi. Non ci sono esami strumentali per individuarla, manca il riconoscimento e la validazione dei sintomi riferiti dal paziente sia da parte del medico curante che dagli specialisti. I ritardi hanno ripercussioni in termini fisici e psicologici". Con perdita della speranza di giungere a una cura. Il libro, oltre 130 pagine, si declina in capitoli dedicati a sintomi e diagnosi, dati di laboratorio, meccanismi patogeni, epigenetica, disturbi dell'apparato visivo, dell'occlusione mandibolo craniale, valutazione neuro cognitiva, approccio terapeutico (alimentazione, psicoterapia, attività motoria, ossigenoterapia, agopuntura, ossigenoterapia iperbarica, gestione farmacologica).

Il tema della sessualità

Un focus è anche sull'attività sessuale, sia di donne che uomini, finora stigmatizzata. "Il libro - sintetizza Barbara Suzzi - è frutto di anni di ricerche scientifiche comparate internazionali, che grazie al contributo del nostro comitato medico-scientifico mettiamo qui a disposizione come compendio di letteratura scientifica".