Fulvia e l'emergenza sangue: 'Quando l'ago ti entra in vena e ti dà la vita'
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Vivi aspettando quella chiamata e prendendo a pugni l’ansia. E quando finalmente arriva, ti precipiti in ospedale per avere quelle gocce di vita, o come dice lei, quel “tocco di fard sulle guance”. I suoi hashtag preferiti sono: #aspettandoilfard , #dajedefard e #donatoridifard . Poi racconta: “In genere sono stanze con due letti e con due poltrone. Puoi scegliere se stare sdraiato o seduto mentre ti fanno la trasfusione. Qualcuno si addormenta nel corso delle due ore e mezza o tre che ci vogliono. Più spesso si chiacchiera tra di noi. Quando entro confesso che il mio primo sguardo è verso le sacche di sangue. Nel mio caso possono essere due o tre. Dipende dalla carenza di sangue. Se sono due, so che me le dovrò far bastare e che la stanchezza, la tachicardia e i dolori articolari ritorneranno prima. Se sono tre, festeggio”.
Fulvia Marongiu detesta il pietismo legato a chi, come lei, ha la talassemia, almeno quanto il suo nome di battesimo. Da quasi 17 anni si è auto-ribattezzata Pippi, “come il nome del mio gatto e la cosa incredibile è che tutti hanno cominciato a chiamarmi così”. In questo modo è nata la sua identità virtuale, quell’account “Pippi Wind” dal quale condivide foto con i suoi due adorati mici, l’entusiasmo per le imprese del Moto GP, la passione per alcune serie tv americane e, naturalmente, gli appelli alla donazione del sangue. “Più che emergenza, ormai bisogna chiamarla carenza cronica”, precisa lei. E in effetti quel grido di allarme che a inizio estate ha lanciato il Centro Nazionale Sangue dell’Istituto Superiore della Sanità fotografa una situazione sempre più critica, in cui chi, come lei, del sangue non può e non potrà mai fare a meno, è costretto a convivere con la preoccupazione che quelle gocce di vita tardino sempre più ad arrivare. “I mesi di giugno e luglio sono stati caratterizzati da una carenza cronica di sangue in molte Regioni, che hanno messo a rischio terapie salvavita e interventi chirurgici programmati e in emergenza”, si leggeva in un comunicato. “Lazio, Abruzzo e Basilicata sono le Regioni che hanno segnalato le maggiori criticità insieme a Sicilia e Sardegna che hanno un fabbisogno particolarmente elevato a causa della presenza di numerosi pazienti, soprattutto talassemici, bisognosi di sangue per le terapie”.
Fulvia - Pippi è uno di quelli. Sarda di Serramanna, piccolo paese del Campidano, da quasi 42 anni convive con la talassemia. E per favore non chiamatela “anemia mediterranea” perché “nessuno di noi sopporta quel termine che sa di compassione e ci ricorda i tempi andati, quando ti sentivi tutti gli sguardi addosso e quando ti sentivi dire che tanto a 12 anni non ci saresti arrivato”. Il pallore provocava frasi sussurrate. Lei però con la compassione rivela di non averci mai dovuto fare i conti: “Non ricordo cosa dicevano. Sono nata sapendo che avevo la talassemia. Non so come sia non averla”. Così andare ogni 25 giorni all’Ospedale Microcitemico di Cagliari “è un po’ come tornare a casa. Ci conosciamo tutti e infatti il braccialetto di identificazione non ci serve. I medici e gli infermieri, poi, sono persone straordinarie che lavorano e ci curano con passione, nonostante le tante difficoltà e la carenza di personale”.
Nella sua vita “da precisina nata sotto il segno della Vergine”, orgogliosa della sua casetta che chiama 'il New Pippistan'e del suo vivere quotidiano, però, da qualche tempo è entrata un’ansia nuova che va ad aggiungersi a quelle che da sempre accompagnano la talassemia. Si tratta dell’emergenza sangue: “In Sardegna non siamo autosufficienti e quindi dobbiamo importare sangue, circa il 30 % dalle altre Regioni. I donatori sardi sono il 3% della popolazione. Basterebbe che arrivassero al 4% per assicurare il fabbisogno a tutta la nostra Regione”. Fulvia –Pippi ricorda: “Un tempo ci davano l’appuntamento da una visita all’altra e sapevamo in anticipo quando avremmo potuto avere la trasfusione. Ora non è possibile. Ci chiamano quando c’è il sangue. In più dobbiamo fare gli esami per la compatibilità con le varie tipologie di sangue. Si tratta di esami i cui risultati durano 72 ore. Se in quel lasso di tempo la sacca di sangue per te non si trova, ti devono richiamare per fare nuove compatibilità. A me qualche mese fa è successo che mi chiamassero tre volte e a quel punto ero davvero preoccupata”. E poi? Cosa succede quando l’ago è finalmente in vena? “Mi sento sollevata. Io preferisco stare seduta mentre mi fanno la terapia trasfusionale. E quando esco sono stanchissima e dolorante. Non è per tutti così. C’è chi va al mare e chi va in giro. Per me invece è sempre stato faticoso. Non so, forse è il mio corpo che fatica a metabolizzare. È come un corpo estraneo che pian piano mi entra dentro”.
